Et si on parlait de désinstitutionalisation en France
Contribution FNASEPH du28 juin 2017 à la Conférence européenne organisée par la European association of schools of social work (EASSW) et l’Union nationale des acteurs de formation et de recherche en intervention sociale (UNAFORIS)
La FNASEPH, fédération d’associations représentant les parents d’enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap, impliquée depuis 1996, pour une vie en milieu ordinaire au sein d’une société inclusive, souhaite apporter son regard sur le travail social et les enjeux pour répondre aux défis de l’évolution sociale notamment portés par l’esprit de la loi de 2005.
L’esprit des lois :
- Loi de 1975 : Les personnes handicapées sont des bénéficiaires
- Loi de 2002 : Les personnes handicapées sont des usagers
- Loi de 2005 : Les personnes handicapées sont des citoyens
- Loi de 2013 : Les personnes handicapées ont vocation à s’inscrire dans une école inclusive
Les concepts de projet de vie, de prise en compte des attentes et des besoins, de réponse accompagnée, de plan global de compensation, d’expertise d’usage … sont autant de sujets qui doivent intervenir dans les contenus de formation.
- Le projet de vie est de la seule responsabilité de la personne handicapée ou de sa famille, dès lors, les professionnels doivent accompagner la réalisation du projet de vie.
- Les personnes handicapées ou leurs familles ont une expérience d’usage (« celui ou celle qui a l’expérience de… ») qui ne s’oppose pas à l’expertise des professionnels. Les deux expertises sont complémentaires
Mais les concepts doivent se confronter à la réalité pour entrer dans les pratiques quotidiennes des gestionnaires et professionnels de terrain.
Ces concepts impliquent à la fois une connaissance approfondie des textes et outils réglementaires et un profond changement de culture professionnelle.
- Ex : « La réponse accompagnée pour tous ». (art 91 de la loi de modernisation de notre système de santé du 23 janvier 2016)
- Ex : « Le dispositif ITEP »( (art 89 de la loi de modernisation de notre système de santé du 23 janvier 2016)
- Ex : « L’emploi accompagné »(art 52 de la loi du 8 aout 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels)
La question par exemple des périmètres d’actions des professionnels pour répondre à une situation complexe nécessitera des décloisonnements, des formations croisées, partagées entre des professionnels de l’action sociale, sanitaire ou de l’éducation. ..
Les formations croisées et partagés sont l’avenir. Ces formations doivent faire réfléchir et agir ensemble : enseignants, personnels de MDPH, professionnels du secteur médico-social, sanitaire, le secteur libéral, l’aide sociale à l’enfance…,et toujours avec les personnes handicapées elles même, les familles
La notion de projet de vie, de choix de vie des jeunes et leurs parents devra interroger le vocabulaire et les postures habituels : l’accompagnement plutôt que la prise en charge, la réponse au projet plutôt que la place, le parcours plutôt que la filière, le service plutôt que les murs, la plateforme plutôt que l’institution, ...
Le rapport de mandature du CNCPH en 2012 insiste sur la nécessité « d’adapter l’accompagnement au parcours de vie ». Pour cela, il préconise la création de plateformes coopératives, à savoir la mise en commun des plateaux techniques pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapé.
Le concept de « désinstitutionalisation », que nous appelons de nos vœux, est pour la FNASEPH un déplacement du centre de gravité de l’action institutionnelle. Ce déplacement doit constituer une alternative pour les familles afin de passer des places dans l’institution à des réponses par des coopérations, autant que nécessaires, indispensables incitations à la réflexion qui garantiront à la fois la qualité de l’intervention professionnelle et sa pérennité.
C’est bien le projet qui est au centre des préoccupations, Cela permet davantage de choix aux personnes et aux familles tout en élargissant la palette de réponses.
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