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RECHERCHE

Troubles du spectre de l’autisme : où en est la recherche ?

Les trouble du spectre de l’autisme (TSA) résultent de particularités du neuro-développement. Ils apparaissent au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Environ 700 000 personnes en France seraient concernées. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement ciblant de façon spécifique l’autisme, pour améliorer les troubles du comportement ainsi que les altérations des interactions sociales associées. Les personnes peuvent toutefois avoir recours à des traitements pour d’éventuelles comorbidités comme les troubles du sommeil ou l’épilepsie. Dans les laboratoires de recherche, les efforts se poursuivent, non seulement pour identifier de nouvelles options thérapeutiques mais aussi pour améliorer le repérage précoce des TSA et leur prise en charge psychosociale tout au long de la vie.

L’autisme « typique », décrit par le pédopsychiatre Leo Kanner en 1943, est aujourd’hui intégré dans un ensemble plus vaste, celui des « troubles du spectre de l’autisme (TSA) ». Ce terme permet de rendre mieux compte de la diversité des situations. Ces troubles se caractérisent par :

  • des altérations des interactions sociales ;
  • des problèmes de communication (langage et communication non verbale) ;
  • des troubles du comportement : un répertoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif (stéréotypies : tendance à répéter les mêmes gestes, paroles ou comportements) ;
  • des réactions sensorielles inhabituelles.


Lire la suite : https://presse.inserm.fr/troubles-du-spectre-de-lautisme-ou-en-est-la-recherche/45446/

 

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Protection des majeurs : une ordonnance met - enfin - à jour les codes de la santé publique et de l'action sociale

Publié le 13 mars 2020par Jean-Noël Escudié / P2C

 

Cette ordonnance est "relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d'accompagnement social ou médico-social à l'égard des personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique". Elle procède à un sérieux toilettage des deux codes, notamment pour les adapter aux évolutions intervenues avec et depuis la loi de 2007. Elle prend notamment mieux en compte les différenciations intervenues entre les différentes formes de tutelle et l'apparition de nouveaux dispositifs, comme le mandat de protection future. Elle prévoit aussi les modalités d'association des personnes sous tutelle aux mesures les concernant.

Une ordonnance du 11 mars 2020 procède à un sérieux toilettage des codes de la santé publique et de l'action sociale. L'objectif – qui peut sembler un peu tardif treize ans après – est de mettre les dispositions de ces deux codes en conformité avec la loi de référence du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et avec les modifications et évolutions intervenues depuis lors. Le gouvernement a été habilité à prendre cette ordonnance par l'article 9 de la loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice. L'habilitation porte sur "toute mesure relevant du domaine de la loi visant à modifier, dans un objectif d'harmonisation et de simplification, les dispositions fixant les conditions dans lesquelles est prise une décision portant sur la personne d'un majeur qui fait l'objet d'une mesure de protection juridique et, selon les cas, intervenant en matière de santé ou concernant sa prise en charge ou son accompagnement social ou médicosocial".

Lever les contradictions entre les codes et la loi de 2007

L'objet principal de l'ordonnance reste toutefois de mettre un terme aux contradictions ou aux incohérences qui existent entre le régime de protection instauré par la loi de 2007 – qui a modifié notamment des dispositions du code civil – et les dispositions particulières prévues par le code de la santé publique (CSP) et par celui de l'action sociale et des familles (Casf), prévoyant notamment l'intervention d'un représentant légal. A ces contradictions, qui nuisent à la lisibilité du dispositif, s'ajoute le fait que le code de la santé publique raisonne le plus souvent uniquement sur la tutelle, alors que la loi de 2007 a diversifié les modes de protection des majeurs (mandat de protection future, habilitation familiale...). Enfin, l'ordonnance entend harmoniser le code civil – dans ses dispositions issues de la loi de 2007 –, qui privilégie l'autonomie du majeur protégé, et le code de santé publique, qui privilégie plutôt la protection du majeur par le tuteur. L'ordonnance du 11 mars 2020 adapte donc les dispositions spécifiques du CSP et du Casf au regard des mécanismes de décision applicables à la protection juridique des majeurs prévus par le code civil.

Santé : information et consentement aux soins

La première partie de l'ordonnance est ainsi consacrée à une mise à jour du CSP. Outre de nombreuses harmonisations terminologiques – le terme "tuteur" disparaît au profit de "personne chargée de la mesure de protection juridique" –, elle prend en compte la conception nouvelle de la place du majeur protégé pour la prise de décisions concernant sa santé. Elle adapte ainsi les articles du CSP relatifs au droit à l'information médicale, au consentement aux soins, aux directives anticipées, à la création du dossier médical partagé et à l'organisation de l'accès à ce dossier. Ces articles sont également mieux structurés, de façon à bien distinguer les règles applicables aux mineurs, systématiquement représentés par une personne majeure capable (en principe les parents), et celles applicables aux majeurs protégés.

Ainsi, les informations nécessaires à la prise de décision doivent être adressées, en première intention, à la personne protégée et le texte opère une distinction entre la personne chargée de représenter le majeur protégé et celle chargée de l'assister, dans le cadre d'une mesure de protection étendue à la personne. De même, les professionnels de santé devront veiller à adapter l'information délivrée au majeur à ses facultés de compréhension et de consentement, afin qu'il puisse consentir de façon personnelle s'il est en état de le faire. Dans le même esprit, l'information de la personne chargée d'assister le majeur protégé est subordonnée à l'accord de ce dernier, au regard du secret médical. Le consentement aux actes médicaux doit en outre émaner du majeur à chaque fois qu'il est apte à exprimer sa volonté, sauf pour des actes médicaux particulièrement graves ou invasifs.

Social : association renforcée au projet d'accueil et d'accompagnement

La seconde partie de l'ordonnance procède au toilettage des dispositions concernées du code de l'action sociale et des familles. Outre l'harmonisation de la terminologie, elle distingue, elle aussi, la question de la représentation des mineurs de celle des majeurs protégés. Sur la question de l'exercice des droits et libertés individuels garantis à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médicosociaux, l'ordonnance introduit dans le Casf une rédaction plus précise et davantage respectueuse des droits de la personne protégée.

Là où l'article L.311-3 du Casf garantissait "la participation directe ou avec l'aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne", la nouvelle rédaction introduite par le Casf prévoit ainsi "la participation directe de la personne prise en charge à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne. Cette personne bénéficie de l'aide de son représentant légal, s'il s'agit d'un mineur ou, s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique à la personne qui n'est pas apte à exprimer sa volonté, de la personne chargée de cette mesure, qui tient compte de son avis".

En termes de mise en œuvre, l'ordonnance s'applique aux mesures de protection juridique en cours au jour de son entrée en vigueur et aux actes médicaux ou médicosociaux pour lesquels aucune décision n'a été prise au jour de son entrée en vigueur

 
 
Ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d'accompagnement social ou médico-social à l'égard des personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique
 

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Revenu universel d’activité : le comité d’entente s’oppose à la disparition de l’Allocation aux adultes handicapés.

Concertation sur le revenu universel d’activité : dans une tribune publiée dimanche 14 juillet 2019 dans le Journal Du Dimanche, le comité d’entente qui réunit 55 associations représentatives des personnes en situation de handicap et de leurs familles, dont la FNASEPH, s’oppose à ce que l’allocation aux adultes handicapés disparaisse au profit d’un revenu universel d’activité ne prenant pas en compte la spécificité du handicap. la solidarité nationale envers les personnes en situation de handicap et leurs familles doit rester un pilier de notre pacte social !

Tribune :

Revenu universel d’activité :
NON à un retour en arrière pour les droits des personnes handicapées !

Alors que s’achève le premier cycle de la concertation sur le revenu universel d’activité, nos associations représentantes des personnes en situation de handicap et de leurs familles dénoncent une concertation qui sous couvert de faire des constats, dessine déjà des orientations auxquelles s’opposent fermement nos associations. L’allocation aux adultes handicapés ne doit pas disparaître au profit d’un revenu universel d’activité ne prenant pas en compte la spécificité du handicap.

Le revenu universel d’activité tel que présenté et introduit par notre président de la République vise à permettre un retour à l’activité des personnes bénéficiant aujourd’hui des minima sociaux.

Pour prendre en compte une inégalité de destin liée au handicap, la loi est venue créer en 1975 un minimum social garantissant aux personnes reconnues en situation de handicap des ressources minimales. Dès lors que les conditions médicales et administratives de son octroi sont remplies, l’allocation aux adultes handicapés est délivrée de droit, sans contrepartie.

Nos associations participent à la concertation sur le revenu universel pour défendre ces droits établis de longue date et qui constituent un des piliers majeurs de notre système de solidarité. L’attribution d’un revenu minimum d’existence pour les personnes en situation de handicap ne doit en aucun cas être conditionnée à des droits et des devoirs supplémentaires. Son attribution ne doit être mis au regard d’un potentiel accès au travail, au risque de méprendre la situation de millions de personnes en situation de handicap dont le taux d’incapacité est reconnu et qui ne peuvent pas subvenir seules à leurs besoins.

Nos associations rappellent que l’amélioration de notre système de solidarité ne doit pas se traduire par un nivellement par le bas des droits des personnes en situation de handicap.

La solidarité nationale envers les personnes handicapées et leurs familles doit rester un pilier de notre pacte social.

Quelles logiques animent réellement notre gouvernement à envisager d’absorber l’allocation aux adultes handicapés dans un revenu universel d’activité pensé en référence à la valeur travail qui leur est pourtant, en très grande majorité, inaccessible ?

Pourquoi nier systématiquement la vulnérabilité et l’incapacité de milliers de personnes en situation de handicap en laissant sous-entendre qu’elles pourraient accéder à un travail ?

Comment apprécier l’équité vis-à-vis des personnes en situation de handicap alors même que l’équité est une valeur qui s’apprécie à « situation équivalente » ?

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Dignité, simplicité, transparence, équité, responsabilité... ces « impératifs » annoncés par le Gouvernement ne doivent en aucun cas se traduire par une atteinte aux droits des personnes en situation de handicap.

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Luc Gateau, président de l’Unapei

Pour le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés (55 associations membres)

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Handicap : un arrêté précise les conditions pour une attribution des prestations sans limite de durée

Un arrêté du 15 février vient fixer "les modalités d'appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée", que ce soit pour l'AAH ou la carte mobilité inclusion.

Un décret du 28 décembre dernier introduisait une série de nouvelles simplifications dans le champ du handicap (voir notre article ci-dessous du 7 janvier 2019). Ce texte s'inscrivait lui-même dans le prolongement du récent rapport d'Adrien Taquet et de Jean-François Serres "Plus simple la vie - 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap" (voir notre article ci-dessous du 29 mai 2018). L'une des principales simplifications introduites par le décret du 28 décembre 2018 concerne la possibilité d'attribuer certaines prestations sans limitation de durée aux personnes handicapées présentant "un taux d'incapacité permanente d'au moins 80% et dont les limitations d'activité ne sont pas susceptibles d'évolution favorable, compte tenu des données de la science".

Un principe...

Il restait toutefois à préciser ces conditions ouvrant droit à l'attribution à vie de certaines prestations. C'est chose faite avec un arrêté du 15 février 2019 "fixant les modalités d'appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée [...]".

Le texte fixe un principe et deux conditions. Reprenant les dispositions introduites dans le code de l'action sociale et des familles et dans celui de la sécurité sociale par le décret du 28 décembre 2018, il commence par rappeler que "toute situation de handicap, qu'elle soit liée à l'altération d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, à un polyhandicap ou à un trouble de santé invalidant, donne lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée". Comme prévu par le décret, ceci vaut pour l'AAH (allocation aux adultes handicapés) et pour la carte mobilité inclusion comportant la mention "invalidité" (CMI-I).

Mais cette attribution sans limitation de durée est subordonnée à une "évaluation individualisée de la situation de chaque demandeur qui doit permettre de vérifier s'il est possible de lui attribuer ces droits sans limitation de durée". Cette possibilité d'attribution à vie est subordonnée à deux conditions fixées par l'arrêté.

... et deux conditions

La première est "l'absence de possibilité d'évolution favorable à long terme des limitations d'activités ou des restrictions de participation sociale occasionnant une atteinte définitive de l'autonomie individuelle des personnes qui ont besoin d'une aide totale ou partielle, d'une stimulation, d'un accompagnement pour l'accomplissement des actes de la vie quotidienne ou qui nécessitent une surveillance". Cette condition est moins claire qu'il n'y paraît au premier abord. Si elle est évidente pour un paraplégique, par exemple, la rédaction semble exclure les personnes lourdement handicapées, mais qui sont quasi entièrement autonomes, comme certaines personnes aveugles ou sourdes. Des divergences pourraient donc apparaître entre MDPH, amenant le juge administratif à trancher.

La seconde condition ne soulève en revanche pas de difficulté particulière, dans la mesure où elle correspond à une notion très familière dans le monde du handicap. Elle prévoit en effet que le taux d'incapacité permanente du demandeur doit être supérieur ou égal à 80%. L'exposé des motifs de l'arrêté prend soin de rappeler que le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (figurant en annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles) "prévoit qu'un taux d'incapacité permanente d'au moins 80% correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle". C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Références : Arrêté du 15 février 2019 fixant les modalités d'appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée prévue par l'article R.241-15 du code de l'action sociale et des familles et par l'article R.821-5 du Code de la sécurité sociale (Journal officiel du 24 janvier 2019).

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La politique en faveur des personnes handicapées

La secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées a présenté une communication portant sur la politique en faveur des personnes handicapées. Elle sera complétée par une communication sur la mise en œuvre de la stratégie autisme d’ici avril 2019.

Le choix du Gouvernement de faire du handicap la priorité de ce quinquennat vise à construire une société réellement solidaire et fraternelle, une société inclusive. L’année 2019, avec l’organisation d’une conférence nationale du handicap dans un format nouveau, qui valorise les initiatives citoyennes, doit consacrer des avancées effectives pour les personnes handicapées, au premier rang desquelles figure la revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH). Après avoir été portée à 860 euros par mois au 1er novembre 2018, elle atteindra 900 euros au 1er novembre prochain. L’engagement présidentiel aura été atteint en deux ans.

Cette politique s’articule autour de cinq priorités.

1/ L’école inclusive

La scolarisation des élèves qui ont des besoins éducatifs spécifiques est un facteur de progrès pour tous : c’est une priorité partagée avec le ministre de l’éducation nationale et de la jeunesse. La réussite quantitative est réelle : 340 000 élèves étaient scolarisés à la rentrée 2018, soit le triple d’il y a dix ans. Un saut qualitatif est en train de s’opérer pour que l’école soit réellement inclusive, avec l’appui des professionnels médico‑sociaux, pour tous les élèves en situation de handicap.

La concertation « Ensemble pour l’école inclusive » a mobilisé plus de 120 participants d’octobre 2018 à février 2019. Elle a permis de dessiner de nombreuses pistes pour simplifier les parcours des élèves et de leurs familles, accompagner les enseignants dans l’adaptation de leurs pratiques aux besoins éducatifs spécifiques, organiser l’intervention des professionnels du handicap dans l’école. Le projet de loi pour une école de la confiance permet effectivement de soutenir cette école au service de la réussite de tous, avec : la scolarisation des enfants dès trois ans ; la continuité de formation pour les 16 à 18 ans ; l’amélioration de la formation des enseignants au handicap ; le renforcement des équipes de suivi ; la reconnaissance des accompagnants ; la création de pôles d’accompagnement coordonnés au sein des établissements, etc.

Avec la fin du recours aux contrats aidés pour accompagner les élèves à compter de la rentrée 2019, et la revalorisation du métier des accompagnants qui vont bénéficier d’emplois plus pérennes, un nouveau service public s’organise. Il doit permettre une rentrée 2019 plus sereine pour un grand nombre de familles. Depuis le 1er janvier, grâce à un accueil en crèche facilité pour les enfants handicapés, avec le bonus « inclusion handicap » des caisses d’allocations familiales, d’un montant pouvant aller jusqu’à 1 300 euros par place et par an, il sera possible de suivre par ailleurs les progrès des parcours inclusifs dès le plus jeune âge.

2/ L’entreprise inclusive

La réforme de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, qui impose à toute entreprise de plus de vingt salariés d’employer 6 % de personnes en situation de handicap, a été adoptée dans le cadre de la loi du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel. Elle vise à simplifier à la fois son calcul et sa déclaration, automatisée par la déclaration sociale nominative. Cette réforme doit ouvrir près de 100 000 emplois supplémentaires pour les travailleurs en situation de handicap. Son entrée en vigueur au 1er janvier 2020 sera accompagnée d’outils destinés à simplifier le calcul de l’obligation et à lisser les coûts de transition pour les entreprises.

Par ailleurs, employeurs et travailleurs bénéficieront d’un appui renforcé pour leurs recrutements ou le maintien dans l’emploi, dans le cadre d’une nouvelle offre de services d’accompagnement dont le contenu fait l’objet de concertations engagées avec l’ensemble des partenaires sociaux et des représentants des associations. Leurs conclusions seront présentées à l’été. Elles doivent permettre de développer l’apprentissage des personnes handicapées, avec l’appui des référents handicap généralisés dans les centres de formation des apprentis, et de passer de 1 000 personnes en emploi accompagné à 50 000 avec la mobilisation du service public de l’emploi.

Pour favoriser la reconnaissance de compétences autres, la seconde journée du DuoDay aura lieu le 16 mai 2019. La plateforme de relation www.duoday.fr est d’ores et déjà ouverte aux inscriptions. L’objectif est d’atteindre 40 000 duos.

3/ L’exercice d’une pleine citoyenneté

Le droit de se marier, celui de se pacser et celui de divorcer sans recourir à l’autorisation judiciaire pour les personnes majeures sous tutelle, entreront en vigueur dès la promulgation du projet de loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice, en mars 2019. Par ailleurs, il sera garanti aux personnes majeures sous tutelle un exercice personnel de leur droit de vote : leur tuteur ne pourra les représenter et les personnes les prenant en charge ne pourront voter à leur place.

S’agissant des personnes sous tutelle qui étaient privées jusqu’alors de l’exercice de leur droit de vote par une décision de justice et qui vont recouvrer l’exercice de ce droit, elles pourront l’exercer dès les prochaines élections européennes et, pour les y aider, la date d’inscription sur les listes électorales a été décalée, à titre dérogatoire, du 31 mars au 16 mai 2019. Les autres personnes sous tutelle pourront quant à elles s’inscrire dans les conditions de droit commun et au plus tard le 31 mars 2019.

L’enjeu des élections européennes est majeur pour permettre la participation de tous à la détermination de l’avenir d’un continent qui compte 80 millions de personnes en situation de handicap.
La France a pris l’initiative de réunir l’ensemble des ministres européens chargés du handicap, le 14 mars prochain, au ministère de l’Europe et des affaires étrangères. Cette réunion permettra notamment d’échanger sur les bonnes pratiques pour changer le quotidien des personnes handicapées et conforter une mobilisation à l’échelle de l’Union européenne autour de la recherche sur les causes de l’autisme.

4/ Simplifier l’accès aux droits

Depuis le 1er janvier 2019, l’AAH, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou le bénéfice d’une carte mobilité inclusion peuvent désormais être accordés à vie pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évolution. S’agissant des plus jeunes, l’allocation d’éducation pour enfant handicapé (AEEH) de base peut être attribuée jusqu’aux vingt ans de l’enfant, tandis que la durée minimale d’attribution d’un éventuel complément à l’AEEH est triplée pour passer à trois ans.

L’accès à des droits à vie va permettre de réduire fortement la charge des maisons départementales des personnes handicapées. Elles pourront davantage informer, orienter et accompagner les personnes handicapées ainsi que leurs familles, mais aussi traiter plus rapidement les dossiers les plus urgents. Un système d’information commun, piloté par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, leur permet de gérer l’intégralité d’une demande et d’améliorer ainsi l’équité et la qualité des réponses.

Une démarche innovante « Territoires 100 % inclusifs » a également été engagée avec les conseils départementaux. Une trentaine de départements portent un élan collectif, destiné à soutenir des avancées concrètes pour le quotidien des personnes et faciliter l’accès à l’école, l’emploi, la santé, les transports, la culture ou le sport.

5/ Développer l’accessibilité de tout à tous

En application de la loi du 7 octobre 2016 pour une République numérique, les opérateurs de télécommunication ont mis en place, en octobre 2018, une solution de services de communication électronique à destination des personnes sourdes ou aphasiques, incluant la fourniture d’un service de traduction simultanée écrite et visuelle. L’accessibilité du numéro d’urgence 114, destiné aux personnes sourdes et malentendantes, a été renforcée pour recevoir et répondre à tout appel de requérant en situation de handicap, quel que soit le support, la technologie, ou la langue utilisée (français, langue des signes).

À compter d’octobre 2019, l’obligation d’installer un ascenseur à partir du 3ème étage pour les logements neufs entrera en vigueur, concomitamment à la disposition de la loi du 23 novembre 2018 portant évolution du logement, de l'aménagement et du numérique visant à promouvoir le logement 100 % évolutif.

Les jeux Olympiques et Paralympiques de 2024 seront enfin l’occasion de donner à voir une démarche exemplaire en matière d’accessibilité universelle, animée par la société de livraison des ouvrages olympiques, avec l’appui du secrétariat général du comité interministériel du handicap. Les cahiers des charges du village olympique et du « cluster » des médias qu’elle doit réaliser intègreront dès cette année cette ambition.
 

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